阮佩玲:政府仍处于研究药效阶段
2017-05-03

1名患罕见结节性硬化症的36岁女病人日前病逝,她生前曾争取医管局将治疗药物纳入药物名册。香港结节性硬化症协会主席阮佩玲批评,政府未能帮到结节性硬化症病人,只以「头痛医头,脚痛医脚」的态度做事。

阮佩玲在《千禧年代》表示,结节性硬化症成年病人正处于水深火热阶段,因为他们体内的肿瘤已大,并且随时会爆,但政府仍处于研究结节性硬化症药物药效的阶段,但同一种药物于很多国家沿用已久,「点解个制度帮唔到我哋呢啲市民呢」,她希望,政府救救结节性硬化症病人。

香港罕见疾病联盟会长曾建平建议,政府可放宽对资助药物的成本效益计算,资助本来需服用不符合成本效益药物的病人。此外,他又建议,政府亦可保持现有成本效益计算方法,但为照顾少部分患罕见疾病病人的健康,则另划一条成本效益线给他们。

医管局代理联网服务总监张子峰则在《千禧年代》表示,医管局今年七月起会透过撒玛利亚基金,资助患脑肿瘤的结节性硬化症患者买药。张子峰指临床数据显示,用新资助药物会有四至五成病人减低肿瘤增生,并令良性肿瘤收缩,但未能够完全根治,暂时不能够以数据证明药物能减低病人引起如出血及死亡等并发症。而专家小组正研究是否可将新资助药物用于减低肿瘤增生,希望几个月内有决定。

 


【千禧年代】

香港电台第一台FM92.6 星期一至五 08:00-10:00

监制:林嘉瑜
环节:萧洛汶、袁梓佩

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