【香港家书】脊髓肌肉萎缩症患者 周佩珊
2017-10-28

亲爱的特首林太:

非常感谢您对我们一班脊髓肌肉萎缩症SMA的病人和家属的关心。脊髓肌肉萎缩症SMA是一种罕见病。罕见病又叫孤儿病,社会对这病认识甚少,一句简单的问候足以令患者和家属感到温暖。身为香港特区首长林太也这么顾念我们,当天您亲自出来接信,令我们十分鼓舞和感动。您还记得我这个普通女子,真是有种受宠若惊的感觉。

在我出生不久,医生已确诊我患有最严重的SMA一型,预告我活不过2岁。我的灵魂自少便困在一个不能动弹的躯壳。起初,我也不明白我的人生有什么意义。当我看到其他小朋友都在公园玩,可以跑跑跳跳时,自己却连坐也坐不稳,全身只剩下两根指头可以动;其他人的子女长大后会供养父母,自己却连喝一口水都要妈妈帮忙,心中只有说不出的无奈。然而,我有超人妈妈和专业医护团队的支持,天父没有将我带走,转眼间已经过了廿三载。或许天父给我一个使命,籍着自己的经历,好好地去鼓励别人吧。

多得妈妈不离不弃,她还鼓励我利用自己有限的生命去追梦,以文字激励他人。感恩我终于考入香港大学。更可喜的事亦在去年年底发生了,SMA这个病终于有药可医了,我可以想像到SMA患者的人生变得有希望了!因为一直以来,这个病都是一个不治之症,病人的活动能力会逐渐失去,身体只会一直走下坡,甚至死亡。同样作为SMA患者,我明白很多简单事情如写字、呼吸、进食等等,病人每天都要有心理准备,无奈接受有些事「今日做得到,明日做不到」。但谢谢互联网发达,令我能知天下事,我看到跟我同样严重患病的孩子,用药后竟然可自行呼吸、进食、反身、坐立、站立,甚至步行。于是,我和其他病人向医生询问何时可以用药,得到的答案却令人失望。原来新药尚未引入香港,香港的病人只好无了期等待,既焦急,又气馁。

我们一班病人和家长苦无良策,引入新药一事一筹莫展,但我深信特区政府一直以民为本,重视每一个生命。于是,我决定用我自己所学到的知识和仅余可以活动的两只手指,撰写一份计划书向您陈情,希望可为绝望的病友和家人带来曙光,希望政府能帮忙引入新药,让一班小孩可以在黄金期用药,亦可让一班成年人改善病情,身体不再衰退下去。我真的不想其他患者步我的后尘,我这条路是相当难行的。

由于我活动能力有限,打字速度比一般人慢,多得妈妈从旁协助,我们日以继夜,夜以继日,花了近四个月时间去完成这份计划书,每只字都是我们母女两人的心血。纵然这份计划书或许不尽完美,但我希望凭这份计划书,可提供一些数据让政府参考,并比较国际间的做法和了解让病人用药后,社会可以节省不少的公共医疗开支和对社会的整体效益。科学家花了很多时间和心血研究新药,拯救无数的生命和改善人类的健康,我希望香港病人也有福份分享医学昌明的成果。

我十分高兴特首您在首份施政报告内提到会对不常见疾病提供援助,并在公开场合承诺政府会主动联络药厂商讨引入新药事宜。我当然希望能够尽快成事。这廿三年来,我见证无数生命因SMA而离世。此事实在刻不容缓。因为如果病人早一日用药,便会早一日停止衰退,不会被这个病折磨致死。

虽然这廿三年来,我的躯体一直受病魔煎熬,但有天父的眷顾和超人妈妈及医疗团队的悉心照料,我才能积极求存。香港是一个国际大都会,我深信以特区政府的能力,我很有信心,我和其他香港的SMA患者,在不久的将来,就会有用药医治的一天。到时候,我和其他病友便可继续宣扬永不放弃的精神,在社会各展所长,以生命影响生命,为香港以及世界各地绝望的人,带来希望。

最后,我再次感谢特首林太、政府官员和市民对我们SMA病人的关注和支持。

 

脊髓肌肉萎缩症患者

周佩珊上

2017年10月28日

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【香港家书】

香港电台第一台FM92.6 - 94.4

星期六早上九点至九点二十分

监制 : 叶冠霖

学者、议员、官员及社会人士透过书信形式,分析社会现象,细诉个人感受。

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