淋冰水挑战后 如何关注ALS患者
2014-08-25

俗称渐冻人症的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),其患者并非真的四肢冰冷。父亲患有ALS的陈燕婷,忆述父亲在患病时,身体已经接近全瘫,如被冰封一样, 只能透过眨眼来跟人沟通。虽然失去身体的控制能力,但病人仍然有十足的感觉,即使是小如一条头发掉进颈项,他亦能感受得到。



明知他们有知觉有感受,却不能 表达,这是患者家属最最难受的地方。 至于在一个星期内,得到大量捐款支持的香港肌健协会,其实连会址也没有,办公的地方只得三张桌子。

早在得到广泛大众关注支持之前,协会就希望拥有自己的会址,但每次出现的空置地方,都在偏远的香港仔,甚至是离岛等地方,对协会所服务的会员都极不方便,令到协会始终不能搬到适合的地方。

另一方面,香港的医疗系统,欠缺一个专责的部门负责ALS,因此未能像外国一样,可以为病人提供言语治疗、物理治疗等综合的医疗服务。患者和家属只能靠自 己不断奔波,寻求协助。

 


【自由风自由 Phone】

星期一至五黄昏五至八  1872 311 始终如一

主持:陈燕萍、区家麟
评论员∶张国钧、李彭广、黄伟国、李华明
监制:陈燕萍
编导:梁仲礼
助理编导∶高福慧
制作团队:张凤萍

专题分类:新闻热话
发表评论

最新专题