【未来‧无限】科研人员和病者的关系
2026-07-07
「我是陈浩然，是香港中文大学生命科学院院长。 我的专长是研究脑神经退化疾病的机理和药物的研发。」
回望过往的科研之路，陈教授最难忘的，是成为全球首支科研团队，发现第四十型小脑萎缩症基因突变的经历。
「我回来香港做了科研大概十年左右的时候，就有机会认识到一个患有小脑萎缩症的家庭。 我就和这班病人家属有很多交流，和他们说我可以透过基因检测的方法，找出他们的致病基因。 成功地招募了他们家里面很多病人，去参与抽血，验DNA的测试。 但是始终有一个家庭成员他都不愿意去接受测试，都尽了很大的努力去邀请他去参与。
最后他都愿意让我们在他家里，拿他一些唾液的样本去做测试。 这个经历就是我们早上七点多就去到病人的家里，和他谈了几句家常，之后他忽然间问了我一个问题，他就说；『教授，如果我让你抽我的血，你可不可以告诉我我是什么血型？』验血型其实是一个很简单的工序，我就马上答应，『可以，没问题』。 他就说『好吧，我让你抽吧』。 就是因为这个样本，让我们成功找到小脑萎缩症第40型的基因突变，也成为了全世界第一个找到第40型小脑缩症（基因突变）的科研团队。
这在我整个研究生涯里面，是个很深刻的印象，我之前分享也说过，研究人员和病者的关系，其实不是一朝一夕可建立到，那个互信和大家互相的影响是很互动的。 如果你是用心去帮助病者的话，是会感受到，所以最终其实是有一个好的关系建立了，对整个科研团队的工作，也对于病者是一个很难忘的经历。」
制作：何展鹏、何佩珊、邓焕仪
监制：萧洛汶
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专题分类：未来无限
