监制:陈荣锦
十一岁小学生吴懿晴Haley患有罕见病「石头症」,一些重要关节被锁紧,形成驼背问题,影响上身的活动能力。她不能自行如厕,需要24小时陪伴照顾。
妈妈Yoki是主要照顾者,至今一直陪伴她对抗病情。而Haley要面对的,不单是肉体的缺陷,而是因缺陷带来无限的限制⋯⋯
Haley好喜欢溜冰同踏单车,不过,「石头症」的敌人,就是伤口。一旦患者跌倒,伤口可能不会自动复原,更会新增骨头,有机会永久伤残。
「让她尝试,就有机会面对永久伤残的风险,但面对有限的时间,是不是要尽量让她尝试,好好享受人生?」
Haley所患的病,粗略估计,每100万人中只有一人,是「百万」中无一。Yoki担心Haley会变得越来越弱,决定放弃本来稳定的工作,多点陪伴Haley,珍惜仍然可以一家人到处走动的时光。
本集将讲述两位妈妈,照顾特殊教育需要(SEN)儿子的故事。
何妈妈的儿子熙仔小时候确诊自闭症,丈夫一直不愿接受。儿子其后更被确诊患思觉失调,丈夫同样不愿承认。得不到另一半理解及支持,何妈妈只好跟儿子同行。一直以来,她夹在丈夫和儿子之间,独自承受作为「照顾者」的压力。
后来,她自己也出现抑郁的症状。她告诉儿子的心理学家,开始接受若无法改变丈夫的想法,只好改变自己。近年,她在浸信会爱羣社会服务处的精神康复者家属资源及服务中心找到同路人,大家一同分享当照顾者面对的困难,终于感到有人明白自己。
何妈妈和熙仔的故事,也许对本集另一主角嘉嘉和洭洭有所启发。就读小四的洭洭是专注力不足/过度活跃症(ADHD)和自闭症谱系障碍患者,由母亲嘉嘉独力抚养。自年少时已经确诊抑郁症的嘉嘉,经常担心自己无法独力照顾洭洭,心中很多焦虑和自责,难以抒发庞大压力。
懂事的洭洭作为小家属,明白母亲有时会伤心难过。他有自己一套开解母亲的方法,虽然未必是最好的方式,但经过社工的协助,洭洭逐渐了解妈妈的需要。反之,嘉嘉见证着洭洭的成长,也学懂欣赏自己,肯定自己作为母亲的价值。
麦丽儿(Marine)的女儿李沛凝(Cassie)在不足27周时出生,因器官发育不全被送入深切治疗部,随后引发视膜网病变。尽管视障不致命,Cassie却罹患罕见的先天性巨结肠症,整条大小肠缺乏神经节细胞,无法正常消化,生命危在旦夕,医生预言她活不过十个月。经历多次求医,Cassie成功度过十个月的关口,但在3岁前一直住院,Marine无法回答如何熬过这段艰辛的日子,只记得医院里挥之不去的漂白水味道,频繁入院让Marine心力交瘁。
随着Cassie渐渐长大,终于出院回家了,并入读心光盲人院暨学校,身体状况开始稳定。尽管只能进食流质食物,且因治疗影响学习进度,Cassie依然乐观,满足地说「现在就很好」。几年前,丈夫去世,Marine不再强求什么,只希望Cassie健康快乐地成长。Cassie热爱音乐,Marine全力支持她学习弹琴、唱歌和作曲。虽然Marine需兼顾工作与照顾女儿,但她希望为Cassie和其他视障学童创建NGO,提供发挥音乐才能的机会。
何先生与太太Connie年轻时于澳洲认识,二人皆任职餐饮业,曾于多个大型活动中出任大厨。夫妻二人亦曾在澳洲开设餐馆,两口子一同打拼。二人其后搬到洛杉矶生活,何先生继续任职餐饮业,Connie则没有再工作。
生活本应如常,直至Connie开始出现病征。起初二人会因Connie的善忘和情绪不稳而出现纷争,何先生认为情况可能跟Connie的更年期有关,遂带Connie到当地求医,但医生的诊断认为Connie的情况没有不妥,只叫他们着手改变生活方式和习惯。
为得到更适切的治疗,何先生最后决定带同Connie搬回香港。经香港的医生诊断, Connie证实患上早发性认知障碍症及抑郁症。Connie未满60岁已出现性格改变、健忘等病征,时至今日(64岁)已失去大部分语言能力和行动能力,需要全天候照顾。
对何先生而言,由外地搬回香港,由一名大厨变成一名保安,这些都不是难以适应的地方,只要看见太太过得开心,自己便会开心。他最大的心愿,就是自己要比太太长命,因为他害怕自己一旦先离开世界,没有人可以像他一样贴身照顾太太。