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视网膜母细胞瘤
患者大多是一两岁以下小童,属于罕见的眼病,香港平均每年六宗新症。医学界仍未证实致病原因,但部分个案是病童遗传父母的基因缺陷导致突变。这个病可能影响患者一只甚至一双眼睛,形成一个或多个肿瘤。若父母有视网膜母细胞瘤,孩童遗传的机会率相当高。
若肿瘤生长在眼球里,病人的存活率非常高,在先进的国家及地区如香港,病人生存率达97%或以上。在医疗较落后的国家,如肿瘤伸延至眼球其他部分,或由神经线伸延至脑部,病童的生命可能受威胁。
视网膜母细胞瘤生长在视网膜,除非肿瘤体积很大,否则一般难以发现。征状多是白瞳症,俗称猫眼反应。眼睛在闪光灯照射下,瞳孔一般出现红点。如果瞳孔出现白点,即可能患上眼病,包括视网膜母细胞瘤、先天性白内障或其他疾病,必须求医详情检查。
诊断及检查
视网膜母细胞瘤难以察觉,病人年纪很少已长出肿瘤。单一眼睛有肿瘤而非遗传的病童,约两岁左右才能发现。若涉及遗传,孩童可能一岁前已有多个肿瘤。诊断及检查有:
- 进行放大瞳孔的眼底检查,若肿瘤生长于较偏位置,加上小孩不合作,可能需要进行全身麻醉的眼底检查,才能确定肿瘤位置及大少。
- 辅助检查包括磁力共振及电脑扫瞄,察看肿瘤有没有钙化迹象。
- 双眼均有病的孩童,除了视网膜的细胞出现病变,身体其他细胞也可能因病变引致肿瘤,长大后有机会患上骨癌或软组织癌。
治疗
- 全身性化疗
- 导管性化疗
- 局部治疗(激光、冷冻)
- 眼球摘除手术(并装上义眼)
治疗方法视乎病人单眼或双眼有肿瘤、肿瘤的大小及厚度。如果一只眼长有大肿瘤并有扩散迹象,病童或须接受眼球摘除手术。
儿瞳乐RB互助小组
视网膜母细胞瘤病童家长组织的互助小姐,最初因有家长得知子女患病,希望联系其他病童家长,结果在香港眼科医院医生协助下,联合儿童癌病基金及病童家长在2012年成立。
「儿瞳乐」目前有60个家庭参与,其中包括14位义工家长,定期召开会议。当有新症出现,香港眼科医院医生便会安排义工家长,透过相片、影片及个人分享等,让新症病童家长对病症多点了解,包括治疗方法、治疗过程及病童的康复进程等,也给予他们心理上的支援。病童进行手术前,亦会联同游戏治疗师,陪伴家长及病进克服情绪上的困难。部分家长或因传统观念不愿让子女进行眼球摘除手术,小组便负责辅导及游说。
成立目的
- 协助新症病童家长克服难关
- 组织病童家长联谊,提供生活上的支援
- 制作单张及小册子让公众了解视网膜母细胞瘤
资料来源:2013年8月13日香港电台第一台《精灵一点》节目
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赵祟基先生
「儿瞳乐」RB互助小组主席刘凯珊医生
香港眼科医院副顾问林桂铭姑娘
儿童癌病基金 – 社区服务统筹
最后更新:2014年5月3日