【香港家书@20200912】严重弱智人士家长协会发言人 李芝融
2020-09-12

亲爱的家长:

 

你我未必认识,也未必有相同的遭遇。但当看到葵涌邨智障青年被杀的案件,提醒我们关顾照顾者的压力,希望以下这些经历与感受,可以为你带来一点力量面对未来!

 

我称她做殿下的女儿,李彦汶,是个缺乏安全感、极度严重智障的孩子,不能以口语表达,也不能自由活动,只可以靠少量声音与表情来与我沟通。想当日,殿下的产前检查并无异常,出生后却确诊为罕见病患者,期望与结果的落差令我作为爸爸都不禁问:为何是我?

 

殿下两岁前都只能声嘶力竭的哭叫、频密的出入医院,加上与前妻分开及面对经济困难,多重压力下我也曾有放弃的念头。回想她初初入读小学开始住宿舍,虽然我的照顾压力减轻,但殿下却难以适应,每每从家里回到宿舍,她便通宵哭喊。作为照顾者,为免女儿以为被抛下,所以放工后会去探望。这种压力转化成为我加入家长会的动力,帮助有类似经历的家长。

 

担任主席后,花了很多时间学习政策及服务状况,也陆续收到家长查询福利及服务事宜。你的孩子多大了?学龄阶段的孩子在现时政策下可谓是幸福的一群,社会支援的资源也最多。但看着孩子逐渐长大,你会否也曾担心他的未来?

 

社会福利署资助的成人院舍服务,必须在子女满15岁后,并乎合4个条件才能开始轮候,但你要有心理准备面对这段漫长的轮候过程。社署今年的数据告诉我们,你需要预留起码68个月来轮候护理院舍,假设要轮候给予严重智障人士的宿舍,更起码要守候160个月。等待期间,有些家长会用日间服务、家居服务或暂宿服务来支撑,有些家长会选择自己24小时照顾孩子。现在说来好像云淡风轻,但实际上,不少家长在子女15岁,接受成人服务评估之时,已进入紧张状态,身心压力一直处于高水平,记得接过的家长来电中,约二十人是关于照顾压力,大部份出现失眠、胃痛、头痛、情绪低落、食欲不振等情况。如果你也有以上状况或持续出现负面想法时,找你的服务单位或信任的人倾诉吧。

 

另外值得留意的是,现时每个服务衔接阶段都没有适应期,当子女要突然转换环境。家长也不一定可以到获派的服务单位参观,实地了解环境及日常生活状况,结果有些子女因为环境突变无法适应,出现厌食、自我伤害等行为,曾有子女因此需要转介到精神科服用药物压制,甚至需使用约束物。即便子女无法适应新环境,但基于现行机制没有「旋转门」,家长也不能回到旧服务单位再次等候。加上各区服务严重不足,非办公时间有突发需要往往都是求助无门,社署的24小时热线通常直达留言信箱,而且回覆率低。

 

坦白说,如果子女能留在身边,家长又怎会想让他们住到院舍?但这关乎到更完整的照顾者支援配套。家长会这数年曾提出过不少建议,政府亦有回应诉求,推出过「严重残疾人士家居照顾服务」、学龄阶段的成人服务冻结机制等等。但为了长远及更完善地处理智障人士的需要,家长会一直建议成立「残疾人士事务委员会」,持久跟进残疾社群问题,建立一个包含服务、福利等等的完整政策制度。重推「长远社会福利规划」,预视未来社福需求,尽早预留资源及培养人材;制订「照顾者政策」,让照顾者安心及持续地照顾家人。

 

我们亦一直建议政府按各区残疾人口需要,提供相应比例的日间、家居、暂宿及院舍服务名额,务求尽量原区生活;加强「家长组织」于政府的角色与支援,让政策与服务制订更贴地;设立「侍终假」,让家人能在至亲离世前有些时间专心陪伴;设立第三层「伤残津贴」,支援极高护理需要的残疾人士;改善「照顾者津贴」申请门槛,让所有照顾者真正受惠等,可惜暂时未见寸进。

 

关顾家长和特殊需要孩子咁多年,更明白家长发声的力量,好似康桥之家同美林邨的事件都系靠家长发声先得到社会广泛关注。希望呢啲期望、呢啲诉求能够有实现的一天,让往后的家长不用再经历相同的问题。

 

各位家长,不论面对什么事情,都不要觉得只有你一个人面对,有很多同路人愿意陪着你走,只要你愿意讲,便会有人愿意聆听!

 

 

          李芝融

 

2020912

 

 

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