【香港家书@2020801】港大社会工作及社会行政学系教授 周燕雯
2020-08-01

爸爸：

不经不觉您已经离开了12年。我想起您当日在吃晚饭的时候中风，由一个健健康康的人，突然昏迷，然后离世。对我们这个家庭来说，真是一个很大的打击。幸好，您之前有跟我们谈及您的意愿：就是要走得潇洒，不想长期卧床、亦不想连累家人。医生当时跟我们说您的情况非常差，不能逆转，然后问我们，当您真的心跳停顿，会不会希望医生替您做急救？由于您常常谈及这话题，我们三姊妹很了解您的意愿，所以就异口同声地答：「不用了！」。其实，并不是每个家庭都可以了解到家人的需要。

我记得在医院工作时，碰到李伯一家，李伯如您般，突然之间中风而昏迷，可能因为他没有跟家人谈及自己的意愿，当医生问家人急救的安排时，大哥就说一定要尽力去救，但弟弟就说不想爸爸再辛苦，想由得他自然安详地离开。可能当时大家心情很差，各执一词，跟着更大打出手。如果李伯好像您一样跟儿女谈及自己的意愿，我相信他们兄弟之间的争拗，就可以避免了。

其实理想的死亡原因、地方及照顾，没有对与错之分。好像每个人的口味会不同，有些人喜欢吃辛辣，有些人喜欢吃甜。赛马会安宁颂计划的民调发现，两个人当中，有一个选择医院为理想死亡地方，但是五个人中又有一个希望在家离世，还有少部份的希望在安老院舍里离开。选择真是会因人而异。

由于对死亡的忌讳，不是每一个人都像您一般，愿意预先将您的意愿分享给家人。一旦突然重病，已失去了精神上行事的能力时，家人承受的压力会很大。我有记得陈女士的情况：她的妈妈虽然在几年前去世，但她每一天起床时，仍有很大的内疚及自责感觉。她怪责自己当年同意医生为妈妈拔喉，导致妈妈死亡。虽然医护人员已尽力向她解释妈妈已经是脑死亡，不能起死回生。但仍然不能开解她的心结。后来我建议她接触她妈妈的亲友，去了解妈妈的喜好和意愿，最后她从一个Auntie那里听到，原来她妈妈跟您一样，喜欢潇潇洒洒的离开。但可惜她没有跟女儿沟通，亦没有将她的意愿写下来，所以她的女儿就一直在内疚。幸好最后都能遇到这一位Auntie，她才可释怀。

我们调查过发现超过七成人其实愿意跟家人分享晚期照顾的意愿但是他们想讲，家人又未必愿意听。儿女很多时会用：「你会长命百岁！」、「不用说这些东西！」、甚至是一句「大吉利是」，就转移了话题。如果病人没有表达意愿，家人其实很难去肯定什么才是病人最佳的照顾，甚至死后亦会令家人长期后悔内疚。

食物及卫生局近日发布有关晚期照顾及预设医疗指示的谘询报告。预设医疗指示是在精神上有能力时，为一旦到了晚期不能逆转、甚至昏迷，加上失去精神上行事能力时，书面陈述拒绝接受维持生命治疗或不作心肺复苏术的指示。为了避免到时候有争拗，报告亦建议了许多的保障条款，确保预设医疗指示的有效性。希望在政府大力推行之后，更多家庭会讨论这个话题，令到需要做决定时不会手忙脚乱。

报告亦有提及居住离世的安排。在安老院舍居住的长者，很多时也当安老院舍为自己的家。所以当他们到了人生晚期时，就想在熟悉的环境慢慢地离开。但因现在法例规定于院舍离世的个案必须呈报给死因裁判官，有机会需要解剖，所以阻碍了有些人选择院舍离世。报告书就建议检讨以及修订现在的法例，希望可以尊重不同长者的需要。

其实，这份报告真是在一个合适的时候发表。近日新冠状肺炎疫情肆虐，很多长者都跟我们说，他们不想在医院过身。因为他们担心死亡的时候，家人因为探访时间所限而不能够留在他们身边。自己孤孤单单的上路。加上，病床供应紧张，所以许多人减低了不必要的住院时间，甚至在晚期是亦留在家中接受晚期照顾。

爸爸，其实要打破大家对死亡的忌讳，实在不容易。希望您在另一国度跟我以及其他晚期照顾工作人员打气，让我们能够做到「去者善终、留者善别」的目标。

                  女儿

燕雯

2020年8月1日

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主持：陈颢之、张凤萍
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