【香港家书@20201017】香港罕见疾病联盟会长曾建平
2020-10-17

林太,你好!

你日前宣告把宣读施政报告的日子延后到十一月,相信政务压力不会因而减轻,愿你保持健康。

记得几年前参加你竞选行政长官的一个集会,你跟我一面握手一面说:「我会跟进罕病问题。」

本届政府就任以来,确实回应了 罕病病友的若干诉求 ,例如透过关爱基金和撒玛利亚基金增加罕病药物的资助,优化申请安全网的资产审查机制。去年你在施政报告更史无前例地提出六项针对罕病的新措施,包括建立病人资料库、 提升公众认知、增加人手改善对罕病患者的护理、增加科研资源等等, 可视为你为以往历届政府有欠罕病患者作出的一点弥补。去年施政报告发表后,我们不断地与食物及卫生局和医院管理局沟通,查询有关新措施的执行进度。遗憾的是,直到今年八月食卫局局长的回覆都是「尚在研究细节 」,显然是乏善足陈,未能兑现。

香港是富裕的城市,拥有完善的公共医疗服务,但在应对罕病而言,却是与富裕和全民健康覆盖毫 不相称的污点 。 根据香港大学最近一项研究,香港的人均收入位列高收入地区,与全球罕见药物政策覆盖最广的加拿大、奥地利、德国及比利时相近,然而罕见药物可及性的政策覆盖面, 还不及人均收入只相当于香港 2%的低收入地区如尼泊尔、南苏丹和也门等。

每当有新的罕病药物在欧美问世,香港的患者和家人便要东奔西走,到处敲门,祈求早日有机会用新药。还记得当年几十部轮椅在你办公室前陈情,发出求生的呐喊, 虽然得到你亲自出面承诺要解决香港脊髓肌肉萎缩症患者的用药问题,然而至今仍只有少数年幼患者得到药物治疗。为数更多的成年患者至今还在绝望地等待;为他们诊治的医生,受用药指引所限,也爱莫能助。

要有效解决香港的罕病问题,可说是千头万绪。当前极需首先处理的,是为罕病药物纳入安全网的机制提供清晰明确的指引,仿效先进国家制订罕病药物政策,无需事事由行政长官出面特事特办,让患者、医护人员及药剂业界有所适从。我恳切地期望,你把此事作为新一份施政报告应对罕病的重点措施,回应香港十一万罕病患者的急切诉求。

要制订罕药政策,罕病定义必不可少。近年政府文件以「不常见疾病」表述。然而,食卫局至今未能阐明什么是「不常见疾病」,哪些确诊的疾病属于「不常见疾病」。我们不明白政府有何难言之隐,纵使政策文件已出台多年,对定义和具体内容依然如此含糊其词,有名无实。关注罕病的持份者唯有各自定义,各说各话,始终无所适从。我明白制订具科学性且符合香港实际情况的罕病定义并不容易,非一朝一夕可以做到。然而政府如果有诚意有决心应对罕病的挑战,订立临床和医学定义,始终是无法回避的。

如能透过官、商、民协作,组成「罕病策略督导委员会」,将有助调动各方力量,共同面对罕病的挑战。建议委员会由食物及卫生局局长主管,成员包括政府官员、医院管理局、两所医学院、罕病专家、病人组织以及商界代表。委员会核心职责是按照香港实际情况和条件,在已有基础上,制订及分阶段推行罕病策略及规划;并统筹推行行政长官提出的各项罕病措施,监察执行进度及向行政长官汇报。近年从联合国、世界卫生组织、亚太经济合作组织,到内地中央和各省市政府,无不将应对罕病提升到公共卫生的优先处理事项。反观香港,似乎依然不思进取,与大环境脱节。我期望林太你在本届政府余下任期内,落实短期措施,并制订全面策略,作出长远规划,为切实有效应对罕病的挑战履行你对全港罕病患者的竞选承诺。

谨祝政务昌隆,身心康泰!

                   曾建平

2020 年10 月17 日

 

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